"Hablar de venta de órganos es lo más ilógico y cruel que se puede pensar"

“Se me revuelve la panza cuando lo escucho”, dice Valentina del otro lado del teléfono. No titubea. “Imaginate. No puedo creerlo”. Tiene 34 años, es de Rosario y desde hace cuatro meses vive en Buenos Aires, esperando un corazón para Lolo, su hijo de 19 meses que está en emergencia nacional por un trasplante. “Yo, en esta situación, te digo: es lo más ilógico y lo más cruel que se puede pensar”. 

Valentina habla de la propuesta de La Libertad Avanza de la venta y compra de órganos, es decir, la mercantilización absoluta de la salud y la vida. Su bebé nació con una cardiopatía congénita que le descubrieron en el embarazo a partir de un estudio que ahora, gracias a la Ley que se reglamentó hace apenas 15 días, es obligatorio. La mamá forma parte del grupo Cardiocongenitas Rosario: unas 20 familias que pelearon por la ley y ahora reclaman que el sistema de Salud no pierda su accesibilidad. 

Una ley para vivir mejor 

El 1º de noviembre de este año, el gobierno nacional reglamentó la Ley de Cardiopatías Congénitas, que el Congreso aprobó en 2022 con sólo dos votos en contra: los de Javier Milei y Victoria Villarruel. El libertario y candidato a presidente de la Nación explicó que su voto fue negativo porque la ley “implicaba más presencia del Estado interfiriendo en la vida de los individuos y además implicaba más gastos”.

La ley crea el Programa nacional de cardiopatías congénitas y garantiza que todas las personas tengan el derecho a cada una de las instancias de detección y tratamiento correspondientes. Se busca garantizar que todas las embarazadas accedan a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas. Y esa información, si bien no evita nacer con la cardiopatía, sí puede mejorar la calidad de vida de ese bebé por nacer. 

Las cardiopatías congénitas son alteraciones del corazón que pueden ser funcionales o estructurales. Se pueden resolver con operaciones, cirugías, tratamientos, medicación. Un diagnóstico a tiempo facilita y permite la atención primaria y la derivación necesaria para cada caso, de manera tal de salvar la calidad de vida o la vida misma del paciente. 

Con esta ley, ciertos controles prenatales se vuelven obligatorios y de esta forma la detección permite recibir a los bebés tal como lo necesite su corazón. Sea con un quirófano o sala de neo preparados, con médicos especializados, en un hospital preparado para recibirlo. Y también permite a las familias recibir a un bebé con cardiopatías. Esto es, estar preparadas para lo que se viene. 

Tantas vidas que se pueden salvar

Silvina Ottoño tiene 35 años y forma parte del grupo Cardiocongénitas de Rosario. Su hijo nació en enero de 2018 con una arritmia funcional genética “muy rara”. Es uno de los pocos casos en el mundo que la tiene. La mujer relata con lujo de detalle todo lo que pasó desde que “sintió como un tirón en la panza” hasta que nació el nene, y la odisea que vino después. Recuerda fechas, nombres y apellidos, diagnósticos complejos, como quien tuvo que explicar una y otra vez, frente a múltiples escritorios y mostradores, todo lo que viene pasando hace años.  

Ottoño explica que en el caso de su familia, la ahora ley nacional no hubiera cambiado nada. No fue fácil de detectar su caso y la arritmia de su hijo está catalogada como “enfermedad rara”. Pero en el andar de esta enfermedad se encontró con un grupo de familias a las que sí le hubiera cambiado la vida  “Si se hacía un estudio a tiempo, en muchos casos, no hubiesen tenido que salir corriendo a buscar una ambulancia un domingo a las tres de la tarde para llegar a tiempo a Buenos Aires. O se hubiesen preparado mentalmente las familias para estar en esta situación. Yo he escuchado esas historias. Hay que resolver las cosas en ese momento y muchas veces es mucho. Nace tu hijo y se lo llevan a operar. Es un montón, ¿no?  A mí particularmente no me hubiese cambiado en nada, pero sé que hay muchas familias que sí. Tener la ley es necesario. Es necesario”. 

Silvina estuvo en el Congreso de la Nación el día que se aprobó la ley. “Lloré y lloré en silencio”, recuerda. Estaba con mamás de todo el país que habían peleado por la ley, algunas se habían acercado a ella cuando nació su hijo y la orientaron en el diagnóstico, la acompañaron y la sumaron a la organización. “Fue muy emocionante. Te digo que lloré y lloré en silencio porque estaban todas a los gritos y a mí se me caían las lágrimas al ver que tanta gente realmente lo necesita y tantas vidas se pueden salvar”. 

Algo raro que ahora se puede ver

Lolo nació con una cardiopatía congénita que se llama Hipoplasia del ventrículo izquierdo. Su mamá la explica sencillamente: la parte izquierda de su corazón es muy chiquita. Valentina supo de la cardiopatía durante el embarazo. Fue a una ecografía de control y la ecógrafa vio “algo raro que no siempre se ve”. La derivaron enseguida y enseguida pudo hacer el ecocardiograma fetal. “No es un estudio que se pide como rutina y es algo que a nosotros nos cambió sustancialmente. Si Lolo nacía sin diagnóstico o en un hospital común no lo iban a poder operar o íbamos a tener que salir después de nacidos. Y además, nos íbamos a enterar ahí, durante el parto. Es importantísimo que se haga el ecocardio en el embarazo y por suerte, gracias a la ley, ahora es obligatorio”. 

En este año y algunos meses, Valentina conoció todo tipo de casos, entre ellos los de familias que no recibieron el diagnóstico a tiempo. “Se van contentos a su casa y después ven que el hijo no está bien y los llevan y bueno, es algo en el corazón. Algunos casos por suerte pueden revertirse, si bien no son agarrados a tiempo, pueden salir bien y hay otros que lamentablemente no”. 

Lolo nació en Buenos Aires, en un centro de alta complejidad porque iba a tener que atravesar muchas intervenciones quirúrgicas. Tuvo su primera cirugía a los cuatro días de vida, de la cual salió bien. Los médicos le dijeron siempre a Valentina que él iba a tener “un corazón diferente pero funcional”. Con el paso de los meses, sin embargo, la situación se volvió más compleja. Lolo sufrió más operaciones e incluso le pusieron un marcapasos. “En julio nos dicen que su corazón no estaba respondiendo de la forma que esperaban a las cirugías y que su único camino en este momento era el trasplante cardíaco. Para eso teníamos que venir sí o sí a vivir a Buenos Aires, porque hay que estar a menos de una hora de donde se lleve a cabo el trasplante. Para niños tan chiquitos se hace sólo en dos lugares. Así que tuvimos que dejar todo y venirnos. Él ya hace tres meses que está en lista de espera de emergencia nacional”. 

Esperar y concientizar

Silvina recuerda un mito con el que creció: no poner en el carnet de conducir que es donante porque si tenía un accidente no la iban a salvar. “Me acuerdo que mi viejo me lo había dicho cuando era chica. Yo ahora me informé y sé que no es así. Pero hay mucha gente que sigue pensando eso”.  Las cardiopatías y la donación pediátrica son dos cuestiones de salud que van de la mano. Las familias organizadas en Cardiopatías Rosario, como en otros puntos del país, apelan a concientizar sobre ambas. Un trabajo de hormiga virtual y boca a boca para derribar mitos. “Cada persona tiene una posición política. El tema es cómo influye esta posición política en la sociedad. Por eso a nosotros nos da tanta bronca y angustia cuando Milei dice lo que dice”, dice Silvina. 

“Apelo siempre a que la gente pueda entrar en una instancia de empatía, que pueda posicionarse y entienda qué es lo mejor para poder ayudar a otros sin que te toquen algo a vos. Al otro no le influye si está la ley o no, porque nunca te pasó tener una cardiopatía congénita. ¿Por qué vas a votar en contra? ¿Por qué te vas a oponer? Si es por lo que dice, es solamente por odio. O porque para él no es más que un gasto para el Estado”, apunta la mujer. 

Valentina dice que se le revuelve el estómago cada vez que escucha a Milei. “No puedo creer que se plantee este tipo de cosas. Sobre todo la venta de órganos. Yo, en esta situación, te digo que es lo más ilógico y lo más cruel que se puede pensar. No me entra en la cabeza. Además que lleva a un montón de desigualdades, a un montón de otros tipos de negocios. Espero que no se lleve a cabo nada de todo lo que dicen. Y que no llegue a ningún puerto”, dice la mamá. 

La familia de Lolo puede hacer algo más que esperar a ese corazón: concientizar. “Se habla muy poco sobre la donación de órganos pediátrica porque es un tema súper doloroso. Estamos hablando de la vida y la muerte de niños. Pero es lo que  nos ayuda mucho a nosotros y lo que nos parece correcto: hablar de esto”. Todos los ciudadanos y ciudadanas mayores de 18 años en Argentina son donantes de órganos, salvo que se diga lo contrario. Cuando se trata de menores, esa es una decisión que toman sus padres, en el momento más trágico de su vida: cuando pierden un hijo. 

“En nuestra campaña le pedimos a la gente que hable tranquila en sus casas, porque las tragedias suceden. ¿Qué haríamos si nos pasa estar en un lado o en el otro? Y la verdad que son dos realidades muy, muy, muy, dolorosas, la de esperar y la de poder ser donante. Pero una vida puede salvar siete. Entonces, bueno, por lo menos es aplacar un poco el dolor”.