El juez federal de Rosario Gastón Salmain dictaminó a favor del amparo presentado por la madre de Nina Trueno, la niña de dos años de la ciudad de Roldán que padece atrofia muscular espinal (AME) y recibió una única dosis del medicamento Zolgensma en abril pasado. 

Cabe destacar que este medicamento es considerado como uno de los más costosos del mundo, con un valor cercano a los dos millones de dólares. Según la sentencia del magistrado, la obra social del personal de la Asociación Mutual Sancor deberá cubrir el 60% del costo, mientras que el Estado nacional será responsable solidario del 40% restante.

El Zolgensma se aplica en este tratamiento como un reemplazo del gen SMN 1, en el cual radica la falla que deriva en la Atrofia Muscular Espinal. Al suplir ese gen, es posible evitar que la enfermedad avance y así prevenir posibles complicaciones en el futuro. 

Es importante destacar que no se trata de una cura, sino de un tratamiento que detiene la enfermedad. Además, este tratamiento se administra solo una vez en la vida, mediante una aplicación intravenosa.

La administración de la medicación debía llevarse a cabo antes de que la niña cumpliera los 2 años y con un peso máximo de 13 kilos. Esto se logró antes de la fecha límite del 27 de abril, pero el aspecto legal del proceso permaneció como un problema constante hasta este fallo de Salmain.

La madre de la menor de 2 años presentó una acción de amparo con el patrocinio de la abogada Paula Minuchi. La niña se encuentra traqueotomizada y se alimenta a través de un botón gástrico dado que sus músculos deglutorios van perdiendo fuerza. La aplicación de otra medicación (Spinraza) no permitió lograr una mejoría.

En octubre de 2021, el equipo interdisciplinario liderado por el neurólogo tratante determinó que la niña cumplía con los parámetros requeridos por la medicación "Zolgensma". Por lo tanto, se determinó que estaba lista para recibir la aplicación del tratamiento, ya que se encontraba en un estado de la enfermedad apto para su administración.

La obra social denegó la solicitud y propuso una reunión interdisciplinaria en un centro médico en la ciudad de Buenos Aires. Explicó que no es viable suministrar el medicamento ya que esto comprometería el cumplimiento de otras responsabilidades a su cargo y representaría un riesgo significativo.

La especialista encargada del cuidado de la pequeña enfatizó que "Zolgensma es el único tratamiento modificador de la enfermedad disponible que actúa directamente sobre la causa subyacente de la atrofia muscular espinal". En la resolución, el juez afirmó que "el médico responsable del seguimiento de un paciente debe tomar decisiones terapéuticas apropiadas, supervisar la evolución del paciente y estar atento a posibles efectos adversos".

Además, añadió que "El Estado Nacional ha adquirido compromisos internacionales explícitos para fomentar y facilitar los servicios de salud necesarios para los niños y no puede desentenderse de estas responsabilidades alegando la inactividad de otras entidades públicas o privadas".

El Ministerio de Salud afirmó que no es responsable de la prestación, ya que la obra social es la única que debe cumplir con la entrega de la medicación solicitada.

En tanto, la letrada que representa a la familia de Roldán, Paula Minuchi, destacó la relevancia del fallo emitido el pasado lunes y afirmó que sentará un precedente importante para la sociedad. Asimismo, sostuvo que es fundamental que el Estado reconozca a esta enfermedad como tal y cubra los gastos necesarios para su tratamiento, para evitar que las familias afectadas tengan que recurrir a un amparo. En este sentido, señaló la importancia de contar con un proyecto legislativo que aborde este tema.

"La obra social (Personal Asociado a Asociación Mutual Sancor) alegó que si se hacía cargo del costo del medicamento, se desfinanciaría, pero nunca pudo demostrarlo. Es relevante destacar que este amparo sienta precedente y facilitará el acceso a los medicamentos para otros niños en situaciones similares. Ahora los padres ya no tendrán que asumir la responsabilidad económica en este caso en particular. Incluso la colecta que se estaba llevando a cabo para recaudar fondos quedó sin efecto", afirmó Minuchi. La resolución puede ser apelada.