Helena es una beba luchadora que nació en pandemia, el pasado 18 de mayo, y le diagnosticaron el síndrome Cerebro Costo Mandibular. Tiene la mandíbula muy pequeña y hacia atrás, y las costillas con malformaciones, lo que dificulta su respiración. Sus padres, Lucas y Gisela, viralizaron su caso en las redes para encontrar toda la ayuda posible ya que es la primera en tener este diagnóstico en el país. En el mundo hay sólo diez niños con este diagnóstico.

“Si bien el trabajo de los profesionales de la salud del Sanatorio de la Mujer es inconmensurable y estamos agradecidos que sin ellos no vivía, mientras avanzan en investigar su cromosomas con el Hospital Garrahan de Buenos Aires, nosotros buscamos difundir para que Helena consiga un médico en el mundo que conozca su síndrome con mayor profundidad”, relató Gisela con una fortaleza admirable en diálogo con Rosarioplus.com.

Con sólo cinco meses Helena tiene una historia ya de batallas ganadas, con una amenaza de parto prematuro que fue paliado, una traqueotomía con la que convive cada día desde que vino a la vida, y una operación a sus tres meses cuando tuvo más de dos kilos para mejorar sus costillas y mejorar su calidad respiratoria. Tras la operación estuvo con un coma inducido y con una herida infectada que debió ser drenada, y con diálisis. “Pero salió adelante contra todo pronóstico médico”, aseguró su mamá.

Los pulmones de Helena no mejoraron a pesar de la necesaria operación, pero ella sigue en la lucha, y el pasado miércoles le colocaron un botón gástrico en su pancita, para quitarle la sonda que le lleva el alimento a través de la nariz. “El sanatorio hace todo por ella, pero queremos encontrar a algún especialista que aporte a mejorar su calidad de vida”, precisó Gisela.

Gracias a que la historia de Helena se conoció en las redes con el hashtag #TodosJuntosPorHelena y a la búsqueda de contactos, sus padres lograron contactar a genetistas y terapistas del Garrahan, quienes este lunes conocerán toda la historia clínica de la beba de la mano de sus médicos, para llegar a enviar una muestra de sangre a un laboratorio de Canadá, ya que los de Argentina no son suficientes para mejorar su diagnóstico.

“Ella hoy está estable, pero no se bancaría hacer un tratamiento en otro país, y lo que queremos es hacer interconsultas con especialistas que conozcan más para mejorar su tratamiento, y esperamos luego un presupuesto para el estudio, que como es caro, esperamos ser ayudados por una ONG de los Estados Unidos que se dedica a niños con este síndrome”, narró la joven madre.

Al momento la pequeña sigue en la pelea por dejar el respirador que llevará un tiempo, y si bien sus padres saben que el futuro es incierto, lo que desean es claro: “Más allá de cómo salga nuestra beba, queremos que ella logre abrir el camino a muchos que vengan después, o incluso a otros que aún no fueron diagnosticados”.