Valentina, la niña rosarina que necesita el medicamento más caro del mundo
A punto de cumplir dos años, padece atrofia muscular espinal. Requiere un fármaco que cuesta más de 2 millones de dólares. Movida social en marcha para reunir el dinero.
Valentina padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo, y necesita conseguir antes del 24 de abril (día que cumple los dos años de vida) una particular medicación que podría solucionar definitivamente su afección.
"A los seis o siete meses de edad notamos que tenía debilidad en sus músculos y después de consultar con varios pediatras y traumatólogos, dimos con una neuróloga que le realizó un estudio y determinó que Valen tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), es una enfermedad degenerativa", explicó Fabian, padre de Valentina, en diálogo con el móvil de Sí 98.9.
La AME es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.
La Atrofia Muscular Espinal es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan los músculos; sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.
Actualmente, la niña se encuentra realizando una terapia que frena el deterioro que hay en su cuerpo, pero no sirve como cura de la enfermedad.
"Estamos pidiendo una nueva medicación, que se aprobó el 6 de abril en Argentina, pero solo se puede aplicar antes de los dos años", indicó Fabian, y comentó: "Iniciamos una campaña para ver si la prepaga cubre esta medicación".
Respecto al medicamento intravenoso que se aplica una vez en la vida, y tiene un costo de 2.125.000 de dólares, el padre de Valentina dijo: "Ya conocíamos esta droga, pero al tener un costo tan elevado nunca soñamos con aplicársela a Valen. Siempre lo vimos como algo imposible, es una terapia muy compleja".
"Estamos a la espera del resultado de un estudio que para Galeno es determinante, pero no nos dijeron si lo cubren", concluyó.
La AME afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacimientos y aproximadamente 1 de cada 40 argentinos es un portador genético.
