Cuando parecía que las esperanzas se apagaban y quedaba muy poco por hacer, la familia de Aquiles Donato recibió la mejor noticia posible. Nación y Provincia se movieron en conjunto y están a un paso de conseguir el programa de uso compasivo para el medicamento que puede salvar la vida del bebé de siete meses, internado en el Hospital Español de Rosario a raíz de una Atrofia Muscular Espinal (AME) grado 1.

Sebastián, padre del bebé, vivió una semana de locos. Hizo todo por la salud de su hijo y golpeó todas las puertas que tenía que golpear para finalmente encontrar la posibilidad que buscaba. Los gobiernos de la Nación y la Provincia de Santa Fe lograron conectar los cables necesarios para activar el programa de uso compasivo de la droga que todavía no está aprobada en el mundo pero que ingresará al país excepcionalmente por el caso Aquiles.

La familia contó que ya se están preparando las ampollas que entrarán a Argentina, cuestión con la que se avanzará cuando culmine el papeleo necesario. “Estamos a nada, esperando nada más. Esta todo activado”, dijo Sebastián.

El panorama cambió radicalmente en cuestión de horas. El miércoles, tras la reunión entre autoridades nacionales, representantes del laboratorio Biogen de Estados Unidos y miembros de Fame, la agrupación de padres con hijos afectados por la enfermedad, se comunicó que Aquiles no podría recibir el tratamiento. Entonces la decepción en la familia fue casi total y se temió el peor de los escenarios.

Pero este jueves volvió el optimismo pleno. Los padres de Aquiles recalcaron que todo fue posible gracias a la difusión y contaron que recibieron el apoyo de otras familias que pasaron por lo mismo. El caso de Aquiles puede abrirles la puerta a otros como él y ahora solamente resta esperar. Un poco más.